Citomegalovirus

Debido a que mi hijo Gonzalo tiene parálisis cerebral debido a una infección congénita por Citomegalovirus, en este primer post me gustaría informar qué es el Citomegalovirus y contar un poco mi experiencia, ya que por falta de conocimiento yo no tomé las precauciones que debería. No sé si podría haber evitado la afectación que tiene en este momento Gonzalo, pero ahora ya no puedo hacer nada, así que lo que no me gustaría que por falta de información a otra persona le ocurriera lo mismo.

El Citomegalovirus (CMV) es un tipo de virus del herpes. El CMV es el virus más común que se transmite de madres a bebés durante el embarazo. Se le suele llamar el virus del hermano mayor ya que el virus primero infecta a niños mayores en la guardería, estos contagian a las madres y éstas lo transmiten al feto. También se le conoce como el virus silencioso porque no provoca síntomas o sus síntomas son muy leves en las madres y en los niños de guardería, pero pueden ser graves en el recién nacido.

Aproximadamente la mitad de todas las mujeres pasan la infección por el CMV antes de quedarse embarazadas.  En las embarazadas que ya han pasado la infección, existe un pequeño riesgo de que el virus se reactive en el embarazo o que se contagien por un tipo distinto de CMV, pero esto no suele tener consecuencias para el recién nacido. El problema principal es coger la infección por primera vez estando embarazada. Esto se sabe con una simple analítica (serología) en los chequeos básicos del embarazo. En este momento en España no es obligatorio que te hagan la serología para ver si has pasado el CMV, pero te aconsejo que lo pidas porque si no lo has pasado puedes tomar precauciones para no contagiarte durante el embarazo.

Si te has hecho la serología y te ha dado negativa (que no has pasado el CMV) y estás en contacto con niños; éstas son algunas cosas que puede hacer:

  • Lávate bien las manos después de cambiar pañales, limpiarles la nariz y coger juguetes. Hay un jabón desinfectante en la farmacia que va fenomenal (es el que se utiliza en los hospitales)
  • No beses a los niños pequeños en la boca
  • No compartas alimentos, vasos, tazas, tenedores ni otros utensilios con niños pequeños o con otras personas que puedan tener el CMV.

Si te infectas por el CMV durante el embarazo, tienes un 33 por ciento de transmitírselo a tu bebé; aunque la mayoría de los bebés nacidos con CMV (un 80% aproximadamente) no tienen problemas de salud causados por el virus. Pero en algunos casos el CMV puede causar problemas muy graves, como le ha ocurrido a mi hijo Gonzalo. Las principales secuelas son la sordera, que puede estar presente al nacimiento o desarrollarse después, y el retraso psicomotor.

Si ya has cogido el CMV durante el embarazo y no has dado a luz, existe un fármaco experimental para madres gestantes que es la gammaglobulina hiperinmune; es un suero que contiene anticuerpos específicos contra el citomegalovirus. En algunos estudios comprobaron que disminuía la posibilidad de transmisión al feto y que reducía la posibilidad de que los recién nacidos tuvieran secuelas de la infección.

Además de este fármaco, en este momento existen dos vías de investigación; una de ellas es el tratamiento antiviral. Los niños que tienen síntomas al nacimiento deben recibir tratamiento antiviral con ganciclovir intravenoso y después con valganciclovir oral. Estos fármacos reducen la posibilidad de que el niño desarrolle sordera tras el nacimiento y mejoran el desarrollo neurológico. Y la otra vía de investigación es la vacuna contra el CMV; se trata de proteger a las mujeres que no han tenido contacto con el virus, para evitar que se infecten durante la gestación. Esta vacuna está todavía en fase de investigación, pero si tuviese éxito, probablemente asistiríamos al principio del fin del CMV congénito como ocurrió en su día con la rubeola.

Yo desde aquí ayudaré en todo lo posible para concienciar de la existencia de este virus y de cómo se podría evitar y por supuesto de apoyar en la investigación de la vacuna contra el CMV.

Para la elaboración de este primer post, y debido a nuestro limitado conocimiento médico, hemos contado con la grandísima ayuda del Dr. Fernando Baquero-Artigao Servicio de Pediatría, Enfermedades Infecciosas y Patología Tropical Hospital Universitario La Paz de Madrid, al que le agradecemos enormemente su colaboración y apoyo en esta causa.

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Comentarios (16)

  • Barbara Responder

    No sabemos el motivo por el que Gonzalete se contagió del dichoso virus, pero lo que sí sabemos es que gracias a él habéis puesto en marcha una asociación que va a ayudar a muchos familias y a sus niños con parálisis cerebral. Me encanta ver los videos de Gonzalo en los que se ve como va progresando día a día! Además es que es tan guapo… tiene unos ojos azules que me tienen enamorada!!

    17 noviembre, 2015 a las 9:29 pm
    • Francis Amaro Responder

      Hola Bárbara, soy amigo de Susana, pareja de Félix, ella me ha hablado de vuestra asociación.
      Tengo un niño de 3 años y leyendo lo que le ha ocurrido a Gonzalo me echo a temblar, ellos nos dan fuerzas en los momentos difíciles y sus avances por pequeños que sean nos dan la vida.
      Creo que Gonzalo es afortunado por tener esos hermanos que están siempre a su lado para sacarle una sonrisa, y unos padres tan luchadores.
      Gracias a ti, que estás informando de una enfermedad que en los clases de preparación al parto ni te informan y mucho menos te dice que como prevenirla.

      Un saludo.

      8 diciembre, 2015 a las 5:08 pm
      • Asociación de Campeones Responder

        Gracias Francis por tu comentario. Estos campeones nos hacen valorar las cosas buenas que tenemos y sobretodo disfrutar de ellos día a día. Un abrazo

        8 diciembre, 2015 a las 5:28 pm
  • Asociación de Campeones Responder

    Muchas Gracias Bárbara! Es un regalo que nos ha tocado!

    17 noviembre, 2015 a las 9:46 pm
  • Cristina Responder

    Realmente Gonzalillo es un regalo!!! Siempre con esos ojitos y esa sonrisa tan bonita!!! Enhorabuena por esta iniciativa tan maravillosa, vais a ayudar a muchas personas con ella. Vosotros tenéis mucha suerte con Gonzalo, pero Gonzalo también tiene mucha suerte con vosotros!!!

    18 noviembre, 2015 a las 2:48 pm
    • Asociación de Campeones Responder

      Muchas gracias Cristina!! Ojalá pudiéramos ayudar a todas estas familias que lo necesitan! Un abrazo

      19 noviembre, 2015 a las 8:46 am
  • Isabel Responder

    ¡Estupenda iniciativa! Ya le he pasado vuestro enlace a varias amigas embarazadas para q estén al corriente. Muchas gracias por compartir vuestra experiencia, Campeones !!

    18 noviembre, 2015 a las 6:11 pm
    • Asociación de Campeones Responder

      Perfecto Isabel!! Cuanta más información tenga la gente sobre este virus mejor! Ojalá salga ya la vacuna para que no vuelva a ocurrir. Un beso

      19 noviembre, 2015 a las 8:47 am
  • lola Responder

    Querida familia que gustazo ver la alegría, fortaleza e ilusión que derrocháis por ayudar a los demás. Gracias por compartir ese gran regalo…ese CAMPEON!!

    19 noviembre, 2015 a las 9:14 am
    • Asociación de Campeones Responder

      Muchas gracias!! Este gran regalo nos da fuerza para intentar que ningún campeón se quede sin tratamiento por falta de recursos. Besos

      21 noviembre, 2015 a las 8:16 am
  • manuel Responder

    Es una muestra maravillosa de valentia y amor tanto la asociacion como su origen. De estos chicos aprendemos a disfrutar y valorar las cosas que realmente valen la pena en la vida. Ojala se logren muchos avances gracias a Gonzalo. Animo con este proyecto!

    20 noviembre, 2015 a las 10:52 pm
    • Asociación de Campeones Responder

      Muchas gracias Manuel! Yo creo que vamos a conseguir muchos avances en estos pequeños campeones que tanto lo necesitan!!

      21 noviembre, 2015 a las 8:18 am
  • Montse Responder

    Enhorabuena por la familia tan maravillosa que habéis creado y por vuestra iniciativa en crear este proyecto!!!No cabe duda de que Gonzalo tiene los mejores Padres y Hermanos de este Mundo que junto con los Terapeutas están consiguiendo lo impensable!!Mucho Ánimo!!!!Nosotros tenemos una hija que fue prematura y estuvo 1mes en la UCI por otro tipo de infeccion con un pronóstico neurológico reservado; ese sufrimiento es indescriptible pero la fortaleza, amor y valentía que generan en unos padres es igualmente infinito….Vamos a aportar nuestro “granito de arena” y esperemos que los demás se unan a esta iniciativa!!!un abrazo a todos Montse, Erick y Salma.

    21 noviembre, 2015 a las 7:28 am
  • Asociación de Campeones Responder

    Muchas gracias Montse a ti y a tu familia!!Esta claro que vosotros también sois una familia de luchadores. Os mandamos un abrazo muy fuerte y en especial a Salma

    21 noviembre, 2015 a las 8:27 am
  • Hebe Sejas Responder

    Hola…vivo con el citomegalovirus ya desde hace 4 años….lamentablemente me lo contagiaron en terapia intensiva y pues se ha hecho crónico….pese a los tratamientos los virus siguen en crecimiento….me encantaría ver que posibilidades hay de mejorar en otros países ya que en el mío no sr ha podido!!! Muchas gracias!!!!

    7 marzo, 2017 a las 10:59 am
  • Tamara Responder

    Hola ,mi nombre es tamara.
    Tengo 28 años y estoy embarazada de 29 semanas ,en la semana 24 nos enteremos de que me había contagiado de cmv con avidez aguda o reciente….En la semana 27 tras una amniocentesis me confirman que mi hija se ha contagiado ,gracias a otra asociación stop cmv me pusieron en contacto con el doctor Baquero y al día siguiente me ingresaron para probar el tratamiento.No sabemos desde q momento estamos contagiadas y a día de hoy no existen daños físicos en Irene pero se que aún queda muchísimo por recorrer y por vivir ,de momento el martes tenemos una eco para ver su estado neurológico y después habrá una resonancia etc.me alegra mucho saber los avances de Gonzalo se ve que es un niño feliz a parte de precioso ,dicen que la mejor terapia es tener hermanos mayores,Irene será mi primera hija ,estoy deseando tenerla conmigo pero con muchísimo miedo de encontramos con las secuelas que el virus le haya causado…Gracias por crear una asociación para ayudar a todos estos campeones.

    6 mayo, 2017 a las 5:15 pm

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