Historia de Carmen

Cuando Carmen, la mamá de Carmen, se puso en contacto con la asociación me emocionó con su mail y con la fuerza y alegría que contaba su situación, aunque obviamente no es la más idónea. Esta familia de campeones necesita nuestra ayuda y nosotros estamos encantados de poner nuestro granito de arena para ayudar a la gran campeona Carmen.

Os pongo a continuación la carta que nos ha mandado la mamá de Carmen, que también es una campeona.

Carmen tiene 11 años y es las segunda de 5 hermanos. Nació bien y sin síntomas de nada “raro”, pero cuando llegó el momento de comenzar a gatear nos dimos cuenta de que no podía y ahí comenzó todo… Con 15 meses fue diagnosticada de Atrofia Muscular Espinal tipo II (AME). La AME es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Hasta la fecha no existe una cura ni tratamiento que detenga el avance de la enfermedad ya que además las neuronas motoras (responsables de  dar fuerza a los músculos) se van destruyendo provocando así que los músculos se atrofien progresivamente.

Lo único que podemos hacer son terapias de rehabilitación para evitar contracturas, acortamientos y deformaciones. Además de muchos cuidados respiratorios (Bipap, Asistente para la tos…) que es el punto más delicado a nivel vital.

Desde los 3 años utiliza silla eléctrica para sus desplazamientos. Con el paso de los años su deterioro es cada vez mas invalidante y lo peor: doloroso. Tiene una escoliosis de 75 grados, ambas caderas subluxadas y sinovitis. Debido a su crecimiento y empeoramiento necesita mas cambios posturales continuos. La silla que tiene actualmente es muy sencilla y no le permite hacer esos cambios. Debido a su tamaño y peso, cada vez es mas complicado manipularla para poder realizar sus terapias. Por todo esto necesita una silla muy especifica.

Estoy muy agradecida a la Asociación Campeones de que pueda colaborar en que Carmen pueda conseguir esta silla y así tener una mejor calidad de vida.

Muchas gracias a todos!!!”

¿Nos ayudáis para que Carmen pueda comprar la silla de ruedas que necesita?

¡Muchas gracias a todos por vuestra colaboración!

 

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