Historia de Enol

La familia de Enol nos ha mandado la siguiente carta contando su historia:

Nuestra historia empieza como tantas otras, Enol fue un niño buscado y deseado. Un embarazo controlado sin ningún episodio reseñable. Todos empezó con el cambio de hospital a las 37 semanas de gestación. En la primera revisión nos dijeron que tenían que hacer alguna ecografía de alta resolución al día siguiente. Un equipo de cinco personas nos estaba esperando, algo no iba bien. Después de casi una hora de contrastar opiniones y hablar un idioma que no entendíamos, nos sentaron para confirmarnos que Enol tenía una cardiopatía muy grave y que nos derivaran al Hospital La Paz para dar a luz allí porque tenían los medios suficientes. Durante tres días estuvimos esperando a que nos atendieran ya que nos pilló en el puente de mayo. Fueron los días más largos de nuestra vida, estuvimos sumidos en un pozo sin fondo. El viernes se confirmaron nuestras peores sospechas, un equipo de cardiólogo, ginecóloga y ecografista, nos esperaban. Nos dieron la peor noticia, tenía una cardiopatía muy grave (atresia pulmonar con CIV). Nos dieron cita para monitores todos los días hasta dar a luz. Pero mi cuerpo no aguanto más y ese mismo día por la noche me puse de parto. La verdad que no nos dio mucho tiempo a organizarnos ni a pensar mucho, objetivo era que naciera vivo y poder pelear con el. Nació llorando, uno de los mejores sonidos que jamás había escuchado. Me lo enseñaron de lejos y se lo llevaron corriendo, había que estabilizarlo. Enol salió primero del quirófano, iba como en un cohete espacial lleno de cables en todo su cuerpo. Estuvimos quince días en la UCI de neonatos peleando como unos jabatos, se aferró a la vida como nadie y nosotros nos montamos en su cohete dispuestos a batallar hasta donde él dijera. Allí hubo momentos buenos y no tan buenos, infecciones, complicaciones respiratorias, ….Después pasamos a planta otro mes más, donde no fue fácil. Pero tras ese tiempo, varias VRS, neumonías por aspiración,… nos dieron de alta. Salimos del hospital con muchos miedos y una maleta llena de derivaciones a miles de especialistas (genética, neurología, cardiología, foniatría,…), oxigenoterapia y pulsímetro continuo. Antes de irnos  en esa maleta iba la confirmación de padecer una enfermedad rara llamada Síndrome 22q que está asociada a todas las patologías que sufre Enol.
Los inicios en casa fueron complicados a la inexperiencia de primeriza se juntaban miles de complicaciones medicas. Pero poco a poco nos hicimos a la situación. Cuando parecía que todo marchaba en septiembre (2013) Enol se puso malito, algún moco y unas décimas. La pediatra no quería dejar nada al azar y nos envío a urgencias del hospital. Y de allí no salimos, en urgencias al intentar una extracción de sangre sufrió una crisis hipoxemica. De allí corriendo a la Uci de pediatría diez días y posteriormente primera operación a corazón abierto. No pesaba ni 4 kilos, se le veía tan frágil. Pero otra vez nos demostró que quería pelear, una semana en la REA y otra en planta y a casa y sin oxígeno!!!. Le costó recuperarse de esta gran operación, de hecho no volvió a sujetar la cabeza. Ahí empezamos a ver que Enol no conseguía lo ítems evolutivos y comenzó otra guerra conseguir plaza en atención temprana (fisioterapia y estimulación).  Con 9 meses comenzó atención temprana y desde entonces no lo ha abandonado.
Durante estos años hemos continuado con nuestros miles de médicos, ampliando la plantilla con algún especialista más ya que nos han ido apareciendo más cosas asociadas al Síndrome (endocrinología, nutrición, inmunología, hematología,…) y miles de terapias para conseguir los ítems evolutivos (gatear, andar, hablar,…) ya que nos cuesta más que al resto de niños. Anduvimos casi con dos años (hipotonía), gatear hace relativamente poco, hablar comenzamos con dos años y medio aunque todavía nos queda  y ahí seguimos trabajando para conseguirlo. Lo de la comida es otra tarea pendiente ya que tiene paladar submucoso, alteración velo faríngea y desorden en la integración sensorial, su dieta es muy limitada y especial
hipercalórica para que lo poco que coma le engorde, aunque sigue persistiendo la desnutrición.
Con casi dos años tuvimos que afrontar nuestra segunda gran operación a corazón abierto, seguíamos muy bajos de peso y era un riesgo pero los cardiología sabían que si no nos operaban no lo íbamos a conseguir. Un tiempo razonable en el hospital y algunas complicaciones pero volvimos a casa de nuevo. Entre medias y posterior a esta cirugía varias visitas al quirófano para cateterismos, un arreglo por aquí un arreglo por allá y miles de controles y pruebas.
Es probable que aún nos quede alguna operación más y mil un cateterismos, visitas y controles médicos, pruebas,…también mucho tiempo de terapias para conseguir lo de cualquier otro niño, pero estamos preparados para seguir luchando.
Este año hemos intentado otro nuevo reto, escolarizarnos pero empezamos a sufrir muchas infecciones por nuestra linfopenia (inmunodepresión) y hemos tenido que abandonar hasta la primavera que lo intentaremos de nuevo.  

¿Nos ayudáis a que podamos conceder la beca a esta familia de campeones?

¡Gracias a todos los que hacéis posible que sigamos cumplando retos y mejoremos la calidad de vida de estos campeones y la de sus familias!