Historia de Irene

Es indescriptible explicaros lo que sentí cuando recibí la carta de Eva, la mamá de Irene, como os podéis imaginar mi primera reacción fue llorar, porque me ponía en la piel de sus padres, ese sufrimiento durante muchos meses sin saber si tu hija saldría adelante. Pero ahora el sentimiento que tengo es de ilusión por poder ayudar a esta familia, becandole una de las terapias que necesita Irene.

Hola Sandra,

Irene actualmente tiene 8 años y cursa 3º de E.P. en un colegio de integración de motóricos. Tiene el curriculo adaptado porque tiene problemas visuales, de concentración, discriminación, invierte letras, palabras.

A nivel motórico tiene una minusvalía del 80%. Se desplaza en silla de ruedas eléctrica desde hace 2 años que le ha permitido ganar algo de autonomía y favorece su relación con el entorno. En casa los desplazamientos y transferencias se hacen en brazos, ya pesa 27 kg, se nos hace muy complicado, estamos luchando porque sea capaz de ponerse en pie y mantenerse para las transferencias. La mano derecha la maneja bastante bien pero la izquierda no la mueve , no la reconoce.

Ahora lo que más nos preocupa son sus caderas, las tiene subluxadas y la traumatóloga nos ha dado de plazo hasta próxima revisión en 6 meses, si en Mayo ha empeorado la operarían. Por lo que lo más importante para ella ahora mismo es la fisioterapia ya que es el único medio que tiene para mantener esa cadera en su sitio.

Irene necesita además otras terapias como:terapia visual (actualmente va 1 vez a la semana porque no nos es posible más), terapeuta pedagógica (actualmente tiene una en el cole- apoyo del cole) necesitaría en casa,fuera del cole, pues se va quedando muy descolgada ya de sus compañeros pero no podemos acceder a más terapias, terapia ocupacional para ganar algo de autonomía en su día a día pero tampoco podemos acceder a ella.

Irene nació sin ningún problema. Yo he visto a mi hija andar, correr, subirse a los muebles y despertar a los demás peques en la guardería. Pero un 24 de Diciembre de 2008, con 15 meses de edad, dormía en casa de los abuelos porque habíamos celebrado la Nochebuena allí y nos juntabamos de nuevo para la Navidad. A las 12:30h acababamos de llegar a casa cuando me llamó mi madre porque la peque había vomitado. Pensé que podía haber comido algo que la sentara mal (era alérgica al huevo) y le dije a mi madre que la volviera a acostar. A los 5 minutos me llamó mi padre, que se vestían y la llevaban al hospital, que la veía muy pálida.

En el hospital se la llevaron corriendo sin decirme que pasaba, recuerdo colarme en la UCI porque a las 4 de la madrugada yo todavía no sabia nada, me dijeron que estaban intentando salvarle la vida, que ya me dirían. A las 7:00h salió el neurocirujano a hablar con nosotros y nos dijo que teníamos 1 probabilidad entre 1000 de volver a verla con vida.

Después vinieron muchos meses de UCI, quirófanos, hospitales, infecciones y malas noticias. Que si no iba a hablar, no iba a andar, ni siquiera iba a comer por si misma porque estuvieron planteandose ponerle un botón gástrico.

Irene tuvo un aneurisma de la arteria cerebral media derecha con hemmorragia cerebral, le hicieron una cirujía de descompresión y la trasladaron a otro hopital para la embolización. Tres meses más tarde le pusieron una válvula de derivación ventriculo- peritoneal por hidrocefalía debida a la hemorragía y a la meningitis por pseudomona que tuvo en la UCI.

Irene es fuerte, muy fuerte y ha superado muchas, muchas cosas. Y sigue peleando día a día por superarlas. Es una niña feliz y muy activa. Lo que más le gusta es jugar con su hermano pequeño Miguel de 3 años.
Cuando salimos del hospital con 20 meses teníamos derecho a Atención Temprana y estuvimos acudiendo al Hospital Niño Jesús a Fisioterapia y Estimulación. Ahí empezamos a ver la luz y hablar de recuperación, avanzamos mucho. Pero con la escolarización ya no tienes derecho.
He tenido que reducir mi jornada laboral ya que es muy complicado conciliar horarios colegio, médicos, e ingresos hospitalarios. Sólo este mes hemos ido 9 veces a consulta en horario laboral. La jornada reducida me permite compensar horario en otro momento. Ya que según me aclararon en Gestión de Personas y según Convenio, yo tengo derecho a acudir al médico pero no puedo llevar a mis hijos. Mi reducción de jornada conlleva una reducción de sueldo y de poder adquisitivo.

A parte de la fisioterapia Irene tiene muchos gastos de ortopedia: los DAFOs, la silla eléctrica, el bipe, silla baño, silla manual… Y como está en edad de crecer la inversión dura poco y hay que volver a renovar.

Ahora mismo el factor económico es el que nos impide poder acceder a todos los recursos que irene necesita por eso solicitamos la ayuda para poder seguir acudiendo a Napsis y poder asi cubrir una necesidad.

Muchas Gracias
Eva M

 

Irene es una GRAN CAMPEONA al igual que toda su familia!! Desde Asociación Campeones estamos encantados de este nuevo reto para conseguir aportar nuestro granito de arena en la lucha de Irene!!

¿ Nos ayudáis a recaudar fondos para conseguir este reto?

Muchisimas gracias a todos por vuestra colaboración!!