Historia de Paula

Cristina se puso en contacto con nosotros a través de Facebook, ya que estaban buscando ayuda para poder ofrecerle más terapias a Paula para poder mejorar su calidad de vida y conseguir que Paula sea cada día más autónoma. Nosotros no lo dudamos y esperamos conseguir este reto muy pronto!

Aquí os dejamos la historia de la valiente Paula que nos han escrito sus papás con tanto cariño:

Somos Iván y Cristina, los padres de Paula y os queremos contar las aventuras y desventuras de la valiente Paula.

Ella comenzó a descubrir el mundo un bonito 16 de octubre de 2013, momento de incertidumbre ya que 3 minutos arriba o abajo nos ponían en un día siguiente. Llegó con fuerza y ganas de comerse el mundo sobresaliendo en su primer examen médico con un 9/10 10/10. Ni sus 2,400 kg y sus 44cm podían impedir que se moviera con alegría buscando el pecho de mamá.

Al día siguiente comenzaron sus primeras batallas, los potenciales evocados auditivos nos empezaron a decir que algo fallaba y que Paula no nos oía bien. Esto y un poquito de ictericia no impidió que nos fuéramos a casa, eso sí, con nuestras primeras citas a distintos especialistas pasado un mes de vida. Comenzaba así el peregrinaje hospitalario.

A día de hoy y volviendo la vista atrás, creo que ese primer mes de Paula es cuando más felices fuimos, en nuestra nube de algodón, con nuestro bebe recién llegado, y con las adaptaciones propias de unos padres primerizos, nuestros miedos normales sobre el peso, la teta y los gases, pero sin los fantasmas que luego llegarían.

Al mes de vida volvimos a ese horrible lugar. El Hospital es un sitio que no le gusta nada a Paula. En este momento empezamos a recibir términos y palabrejos que hasta El Quijote en castellano antiguo es más fácil de leer.

Nos comenzaron a hablar de hipoacusia bilateral severa, fistulas coronarias, fenotipos, genotipos, cariotipos y no sabemos cuántos “tipos” más, hipotonía, mucopolisacaridosis (primer diagnóstico de Paula y que nos ha seguido hasta el diagnóstico definitivo). 

Para afinar algunas de estas cosas nos derivaron directamente al Hospital Gregorio Marañon. Aunque mamá entrase llorando nada más pisar la puerta, grandes salvadores nos recibieron con la puerta abierta. El equipo de Cardiología nos explicó todo de una forma maravillosa que hasta Paula fue capaz de entender. Ellos siempre han estado ahí, siempre que se les pide ayuda corren a nuestro encuentro y nos hacen muy felices. Paula sigue su seguimiento para ver como continua su corazoncito mientras se hace grande y fuerte. 

También nos abrió su puerta el equipo de otorrino y, aunque con recelo al principio, en el momento de mandarnos los audífonos sentimos un gran alivio… poquito a poco nos habíamos hecho a la idea. Al año de edad Paula recibe sus audífonos descubriendo y oyendo un mundo que nunca había escuchado con nitidez. Su despertar comenzaba!!!!

Por otro lado se iniciaba su proceso de rehabilitación centrándose sobre todo en su cuerpecito y en darle fuerza, así como una forma correcta. Para ello fue necesario casquito de guerrera y una coraza en forma de asiendo de escayola. Ambas cosas, aunque incomodas para Paula le ayudaron enormemente. Otros especialistas siguen su trabajo con Paula: Neumología para sus infecciones respiratorias, Pediatría en el hospital, Neurología con el seguimiento de su Síndrome, Oftalmología la ayuda con sus super gafas…

A finales de abril de 2016 recibimos el diagnóstico de Paula, no pronto, tampoco tarde… El nombre nos sorprendió “Síndrome de Kleefstra” pero mayor fue nuestra sorpresa cuando a la vuelta del hospital comenzábamos a informarnos del Síndrome, Paula se encontraba entre las 200 personas elegidas en todo el mundo para luchar y aprender a vivir con este Síndrome. Sin información apenas, dos asociaciones en el mundo en Norte América y Gran Bretaña, así comenzaba nuestro diagnóstico. Nos hemos puesto las pilas, nuestro tiempo libre y el de familiares y amigos se ha centrado en buscar información y en ver cuáles son las necesidades que Paula necesita.

Desde las dos asociaciones de familiares con el Síndrome de Kleefstra destacan la importancia de las terapias en la vida de los niños con la enfermedad. Paula ahora mismo recibe T.O y fisioterapia una hora a la semana cada terapia, y media de logopedia. Destacan además muy positivamente la equinoterapia, la musicoterapia y la terapia acuática como terapias que abordan la estimulación integral de estos niños y que están dando unos resultados maravillosos en los niños con Kleefstra. Por este motivo no queremos perder la oportunidad de ofrecer a Paula estas terapias y ayudarla a que consiga andar y se desarrolle de la manera más autónomamente posible.

De momento hemos consultado para Equinoterapia, el bono de cuatro sesiones mensuales nos saldría por unos 150E al mes, y ahora mismo no podemos hacer frente a este gasto mensual, por este motivo es por el que solicitamos vuestra ayuda. Tanto nosotros como Paula estaríamos muy agradecidos si consiguiéramos el reto de conseguir este fondo mensual y empezar con esta terapia que creemos que tanto bien haría a Paula, ya que además es una amante de los animales.

Muchas gracias por todo. Esperamos vuestras noticias. Un saludo.

¿Nos ayudáis a conseguir este nuevo reto?

¡Muchas Gracias a todos los que hacéis posible que se cumplan estos sueños!