Historia de Valentina

Os dejo la carta que la familia de Valentina nos ha escrito con tanto cariño:

¡Buenas Campeones !.
Somos Carolina y Antonio. Padres de tres magnificas niñas, Abril, Dulce y Valentina. Esta ultima, Valentina, nos dio un regalo al nacer, algo que no desconocíamos en absoluto, pero que no esperábamos en nuestra hija, tenia ( tiene ), Sindrome de Down. Decimos que no desconocíamos, por que sus dos hermanas ( mellizas por cierto, y prematuras también ), estuvieron recibiendo durante los primeros años de vida, estimulación en el centro de atención temprana Apsa en Arganda del Rey, de hecho, Dulce a pesar de tener cinco años ya, continua recibiendo estimulación y ayuda en casa de un logopeda, pero este no es el caso… Como os decía, conocíamos el Sindrome de Down, lo habíamos estado viendo durante todos estos años en ojos de otras familias y amigos, pero no sabíamos nada durante el embarazo de que Valentina lo tenia. Nos enteramos en el mismo hospital el día del parto, en el ascensor que iba desde el paritorio a la UCI, nos lo dijeron. Después de dos semanas de ingresos, y de pasar el duelo necesario, nos acostumbramos a ella, la queremos con locura (¿ quien no quiere a su hijo ?), pero no estábamos preparados para todo lo que venia después, siendo sinceros, tampoco lo estamos todavía, pero hemos aprendido a vivir a otro ritmo, a veces mas calmado, la mayoría de los días frenético, pero siempre distinto al ritmo de vida que se supone normal. Durante los dos primeros años tuvo multitud de ingresos, neumonías, gastroenteritis, recaídas…  Los primeros meses estuvo en casa con oxigeno puesto que dejaba de respirar, aún necesita ayuda de fisioterapia respiratoria para controlar las infecciones. Tanto tiempo en hospital y enferma le ha provocado, a pesar de que ya sabemos que con ella todo va a otro ritmo, ir mas retrasada en su crecimiento de lo que debería, pero es una luchadora y una CAMPEONA. Hace algo mas de un año, por fin dejó de tener tantos ingresos, estaba mas controlada y comenzaba a comer algo mas, está claro que si no estas bien de salud no puedes progresar y es lo que ella necesitaba.. eso, y algo mas de ayuda. Hasta ese momento, solamente recibía las ayudas de Apsa y lo que nosotros podíamos hacer en casa, pero vimos que no era suficiente, había perdido dos años de progreso y necesitaba recuperarlos, por lo que comenzamos a preguntar y a buscar profesionales que pudieran ayudarle. Valentina es maravillosa, no podemos entender bien como ve las cosas, pero esta claro que no las ve igual que nosotros, todo le divierte y todo le interesa, sin embargo, comenzaba a tener problemas de comportamiento, no era capaz de comunicarse ( tampoco lo es todavía al 100 % ) y nos dábamos cuenta que cuando se frustraba comenzaba a pegarse en la cabeza, notábamos su frustración al ver a sus hermanas jugar al lado suyo y ella apenas poder gatear, la niña que reía por todo, que siempre estaba contenta, comenzaba a ser otra persona, una muy distinta, alguien encerrado en un cuerpo que no le dejaba expresarse.
Sin embargo en Septiembre del año pasado, conocimos a Silvia gracias a Aitana, una compañera de clase de Valentina que tiene síndrome de Angelman, sus progresos habían sido casi milagrosos y no sabíamos si con nuestra Valentina podría hacer lo mismo… y así fué. Desde el primer momento, Silvia nos dio las directrices adecuadas para ir corrigiendo las malas posturas de Valentina, en cada sesión con ella, Valentina aprendía algo nuevo, cada semana, mejoraba un poco, lo que no había sido capaz de hacer en dos años, lo estaba consiguiendo en pocas semanas. Y entonces comenzaron los cambios de comportamiento, cada vez se frustraba mas, no le gustaban los cambios, empezaba a sentir ansiedad por las cosas nuevas y desconocidas, tenia peor comportamiento, con los demás y con ella misma, temíamos que llegara a autolesionarse. Somos también amantes de los animales, no en vano tenemos dos perros adoptados, y sabíamos de las ventajas que podía tener la terapia con animales. Conocimos a Alba de Equinoterapia Alecliba, no os voy a contar como fue la primera sesión con ella, por que realmente fue un desastre… Sin embargo, nos dimos cuenta que, aunque durante la sesión había sido un mar de lagrimas, cuando se bajó del caballo, se quedaba mirando fijamente al animal, algo había pasado en esa media hora escasa que estuvo encima. Hicimos la prueba y efectivamente, en la sesión siguiente, Valentina se iba de mis brazos a los de Alba sin dudarlo, algo que no hacia con nadie que no conociese. Durante un mes, estuvieron probando, adaptandose y conociéndose el uno al otro, hasta que al final, de nuevo, saltó el click, ahora Valentina cada vez que ve al caballo se tira a los brazos de Mabel o de Alba ( las terapeutas ), ha mejorado su trato con las demás personas y su frustración ante los cambios es mucho menor, cada vez que hacen un ejercicio nuevo es verdad que llora, pero a la semana siguiente lo tiene asumido. Pero el regalo mas grande llego hace poco mas de un mes, ¡ Valentina comenzaba a caminar sola !, vale, parece mas una versión en miniatura de Charles Chaplin, que una persona andando, pero para nosotros y sobre todo para ella, era una experiencia única, por fin se mueve de un sitio a otro, todavía se cae y no anda bien, tiene malas posturas y algún problemita en el lado izquierdo, pero si hemos llegado hasta aquí, podrá superarlo. Sin embargo, en esta montaña rusa que llevamos desde que ella nació, nos tocaba tomar una dura decisión. Su escolarización esta cerca y como todos los padres queremos lo mejor para ella, por motivos que no afectan a esta carta, pero que estaré encantado de explicaros en caso de que lo necesitéis, económicamente no podríamos pagar una escuela de educación especial adecuada a sus necesidades y las terapias, ya que de momento, no estamos cobrando las ayudas de la Ley de dependencia, la beca que iba a cubrir la terapia de Fisioterapia aparentemente no nos la van a conceder y ahora en Abril tiene la renovación del grado de discapacidad por lo que la ayuda por hijo a cargo quedará en suspenso también durante unos meses hasta su nueva aprobación. Serian solo unos meses seguramente, el tiempo necesario para poder ahorrar lo suficiente para comenzar la escolarización, pero…  ¿ que pasaría si el año que viene tampoco tenemos ninguna ayuda ? , de nuevo estaríamos en la misma situación, no creemos que sean buenos para ella esos parones en su tratamiento, ya hemos visto lo que es capaz de provocar una perdida de tiempo en su progreso madurativo,  ahora es una esponja, aprende todo y es cuando realmente necesita este empujón para poder continuar su camino sola, por eso os pedimos vuestra ayuda para buscar algún tipo de ayuda económica que pueda ayudar a nuestra hija a seguir su camino.
Muchas gracias por vuestra ayuda:
Antonio, Carolina, Abril y  Dulce, gracias por ayudar a nuestra hija y hermana.

¿Colaboráis con nosotros para ayudar a Valentina en sus tratamientos?

¡Muchas Gracias a todos por vuestra colaboración!