Historia de Yago
Os dejo a continuación la carta que nos ha hecho llegar Elvira, la mamá de Yago, con tanto cariño. Es alucinante de dónde saca las fuerzas esta familia de campeones!
Soy Yago y tengo 7 años, prematuro, de 30 semanas de gestación, gemelar, nací en gran hospital madrileño de prestigio de la seguridad social tras casi tres días intentando que esperara. Estuve mucho tiempo en neonatología para recuperar peso antes del alta prematura, y salí con una bronquiolitis de neonatología que me hizo volver mucho más tiempo al hospital, tres meses, mientras mi melliza permanecia en casa alejado de mi y de mamá. En ese momento dejé de moverse, hasta entonces me salía del nido. Todos los informes eran positivos pero mami no lo veía claro y se fue al Tribunal médico donde me dieron una discapacidad del 45%. Entonces allí me indicaron donde moverme: estimulación, fisioterapia, especialistas adecuados, y cambiamos algunos de ellos porque no tenían un diagnóstico acorde al estado del niño (según el Tribunal), hasta entonces mami y papi han costeado la mayoría de los tratamientos, un dineral.
Con 18 meses entre en coma porque microaspiré liquido y mocos, pero soy tan campeón que al mes y medio lo superé, eso si sin saber si había habido consecuencias.
En pedriatria de zona la decía a mamá que no le pasaba nada que comparaba con la melliza que cada niño lleva su ritmo.
El diagnóstico ya me pilló en un cole de integración, Sindrome de Angelman, una enfermedad rara y que en mi caso fue por un accidente genético.
He vuelto a pasar el Tribunal y ahora ya tengo un 65%, no camino solo, tengo movilidad reducida, no sé hablar, pero aprendo a comunicarme, tengo ataxia y epilepsia, y además muchas noches no duermo porque es una de mis dificultades.
Tras pasar a primaria o a EBO Atención Temprana desaparece.
En estos momentos voy a un cole Especial porque no le dieron otra alternativa a mamá porque la Inclusion no existe.
De forma externa y gracias a un familiar que es terapeuta pero en otra provincia pude acceder a Therasuit, y es fantástico para poder caminar solo y controlar la descoordinación.
El mantenimiento de Therasuit es muy costoso pero necesario para que este cuerpecito sienta donde está cada parte, enderece la espalda y coordine mis sentidos.
Tengo dos hermanos maravillosos que son mi sombra y mi empuje, mi melliza de también 7 años juega conmigo y me ayuda en algunas terapias y mi hermano mayor vela por mi todo el día y noche para que no me pase nada.
¿Nos ayudáis a conseguir este nuevo reto?
¡Muchas Gracias a todos los que hacéis posible que mejoren la calidad de vida estos campeones!